邢陸娟在輔導小丙昺學習。 實習生 薛航 攝

　　在文登區澤頭鎮中心完小三年級一班，9歲的丙昺一直受到學校的特殊照顧：他不用上體育課，母親相伴陪讀，全班同學都悉心關愛他……所有這一切，只因為小丙昺患有血友病。這個病讓他像“玻璃人”一樣脆弱，他不僅無法像正常孩子一樣奔跑跳躍，即使劃了一個小傷口也會流血不止。

　　4月17日為“世界血友病日”。今年的主題是“發出你的聲音，疾病因你而改變”。記者走進小丙昺的生活……

　　兒子上課母親陪讀

　　昨日上午7時20分，小丙昺牽著媽媽邢陸娟的手走在上學的路上。和煦的陽光照在路邊楊樹剛冒出的新綠上，小丙昺看得格外認真，邢陸娟無心觀賞，只是幫兒子看著腳下的路，以免摔倒造成危險。

　　上午8時，上課鈴聲響起。邢陸娟沒有離去，她站在樓道里，透過教室半掩的門縫偷偷往里看，從那兒正好可以看到端坐在中間第三排的兒子。記者發現，一看到兒子，邢陸娟的眼神就格外柔和，她告訴記者，兒子十分喜歡上語文課，作文尤其好。

　　8時40分，下課鈴響了。邢陸娟趁課間時間走進教室，跟兒子交流起來，小丙昺的同學看起來已習慣了邢陸娟的陪讀，對她的出現一點也不感到驚奇。上午最后一節課開課后，邢陸娟回家準備午飯，當11時30分學校放學，邢陸娟把熱騰騰的飯菜端到兒子面前，看他吃下。“她幾乎每天都來陪孩子讀書，偶爾有事不能來，就把孩子托付給老師臨時照看。”文登區澤頭鎮中心完小語文老師孫麗告訴記者，因小丙昺不能上體育課，每次同學們上體育課，邢陸娟就會帶小丙昺去散步。

    堅強母子9年相依為命

　　今年2月17日，小丙昺第一次踏入校園便直接讀三年級。以前，他是在家里自學的。“因為身體原因，他不能長時間寫字，這樣就會導致他的關節出血。”邢陸娟說，上學前，兒子認識的字就很多了，平時看動畫片就能學字，但會寫的字卻很少。上學后，小丙昺在老師的幫助下開始學習寫字。“雖然寫字對他來說很費力，但小丙昺作業本上的筆跡比班上很多同學都整潔。”孫麗對小丙昺贊譽有加。

　　“從小我就告訴兒子他得了血友病，要保護好自己不要受傷，兒子很聽話，對這方面很注意。”邢陸娟說，兒子在9個月大時查出患有血友病，“看到診斷書的那一刻，我的整個世界都塌了，我從來沒有想到這種事情會發生在自己孩子身上。”最開始時，省內還沒有治療血友病的藥，邢陸娟就四處托人從北京、上海帶藥。后來，濟南有藥了，她每個月去一次濟南買藥。

　　每一次買藥的路上，她都想著下一次的藥費去哪兒借。小丙昺確診半年后，邢陸娟與丈夫離婚，原來許諾的一人承擔一半的醫藥費她一直沒有收到過。母子倆相依為命。由于經濟窘迫，小丙昺發病時有時會得不到有效治療，沒有辦法，邢陸娟就用冰塊給他止血。這種不當的治療方式，讓小丙昺過早患上關節炎。如今，每當想到這個，邢陸娟就后悔不已。

　　“這個世界讓我看到希望”

　　為方便接送小丙昺上學，邢陸娟在學校旁租了一個平房。房子很簡陋，邢陸娟支起幾個小桌子，靠晚上輔導其他孩子學習來賺取生活費。

　　目前，小丙昺正在進行預防治療，每3天就會注射一次每支1907元的凝血因子。邢陸娟說，去年年初，山東省開始實施新農合重大疾病醫療保險，血友病患者可以申請二次補償，這讓邢陸娟的負擔減輕了很多。今年4月初，市慈善總會啟動威海國際慈善2014年度血友病患者救助項目，于是邢陸娟又一次為兒子申請了救助。

　　“這個世界讓我看到希望。”今年3月，邢陸娟的大學同學得知小丙昺的事情后，在同學圈里發起捐助，3天內自發捐款2萬元。在學校里，老師和同學也都自覺地保護小丙昺，不讓他受傷。

　　如今，小丙昺的病情控制得很好，現在可以做一些不劇烈的運動。邢陸娟則開始學起英語，嘗試幫別人翻譯些東西。“四五年后，我們倆的生活或許會輕松很多。”邢陸娟滿懷希望地說。（文/記者 高杰 通訊員 王文娜 圖/實習生 薛航）

　　■相關新聞

　　血友病多為遺傳所致

　　市立醫院血液科主任醫師王毅力告訴記者，血友病是因先天性凝血因子缺乏，以致出血性疾病，多為遺傳，需終身治療。“血友病最常見的后遺癥是負重關節膝、踝關節等反復出血，最終可致關節畸形而導致殘疾。”王毅力說，現在患者多是“替代治療”，出血之后才注射凝血因子，而最先進的是“預防治療”，通過“預防治療”，患者可在18歲至20歲關節發育后，像正常人一樣生活，但費用很高。

　　據了解，目前我市在山東省血友病聯誼會登記的患者有20余名。 （記者 高杰）