四寶小時(shí)候和張娟的合影

張娟幫完全不能自理的女兒翻身

　　原標(biāo)題：最美媽媽守候重病女兒28年

　　“世上只有媽媽好，有媽的孩子像塊寶……”每每聽到這首歌，張娟的心里有說不出的滋味。女兒雖然已經(jīng)28歲了，但從沒聽到過她叫自己一聲“媽媽”。27年前，剛滿一歲的女兒四寶被查出患有一種世界上都罕見的疾病，國際上最長的活不過14歲。面對這個(gè)噩耗，張娟沒有猶豫，從此以后咬緊牙關(guān)照顧孩子。“雖然寶寶不能說話、沒有意識，但當(dāng)我把她抱在懷里，她沖著我笑時(shí)，我覺得自己的生命有意義、有動(dòng)力。”張娟說。文/圖記者　高倩實(shí)習(xí)生楊友菊

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　　Rett綜合征是一種嚴(yán)重影響兒童精神運(yùn)動(dòng)發(fā)育的疾病，發(fā)病率為1/10000-1/15000。臨床特征為女孩起病，呈進(jìn)行性智力下降，孤獨(dú)癥行為，手的失用，刻板動(dòng)作及共濟(jì)失調(diào)。其病因及遺傳方式尚不清楚。

　　幸福家庭　突降災(zāi)難

　　1986年，在全家的期待下，張娟產(chǎn)下了一名女嬰。婆婆說，她是家里第四代寶貝，就叫她“四寶”吧。那時(shí)的四寶健健康康的，一雙大眼睛烏黑明亮，特別討人喜歡。這個(gè)可愛小生命的降臨，給全家人帶來了更多的開心。可是，天有不測風(fēng)云，所有的幸福在四寶一歲那年畫上了句號。

　　據(jù)張娟介紹，剛學(xué)會(huì)抓東西的四寶脾氣突然變得暴躁，時(shí)常會(huì)咬自己的手、會(huì)發(fā)脾氣，還總是發(fā)燒、甚至抽搐。張娟和丈夫帶著寶寶四處求醫(yī)，跑遍了濟(jì)南、北京、上海的大醫(yī)院，可都查不出原因來。最后，有位專家告訴張娟：“孩子的病叫‘Rett綜合征’，在世界上都是罕見的，國內(nèi)的病例最多活到7歲，國際上的病例也活不過14歲。”這個(gè)消息，無疑給四寶宣判了“死刑”。

　　面對這個(gè)噩耗，張娟想都沒想，“這是我的女兒，無論能活到多大，我都要好好照顧她。”

　　10000多個(gè)日夜的不離不棄

　　為她擦洗、親自咀嚼給寶寶喂飯；　每天抱著寶寶說話，親吻她；晚上幾乎就沒睡過安穩(wěn)覺，每隔兩小時(shí)就要給寶寶翻身，一聽到女兒的動(dòng)靜，就趕緊起床看看，知道是憋了痰，就用勺子或者吸管一點(diǎn)點(diǎn)吸出來……這些工作，張娟重復(fù)了28年。張娟坐的地方在地板上面又專門鋪了一層瓷磚，張娟告訴記者：“寶寶吐啊，拉啊，尿啊不衛(wèi)生，我就干脆又鋪了一層瓷磚。”

　　四寶還有一個(gè)弟弟，1990年出生，去年剛剛大學(xué)畢業(yè)。張娟說：“為了更專心地照顧寶寶，兒子56天的時(shí)候我就把他交給了姥姥，我專心照顧寶寶。”

　　床頭上愛的日歷

　　在四寶的床頭上，放著一本日歷。張娟拿過來給記者看，翻到2月份，上面寫著：1號沒抽，早9點(diǎn)50分吃；5號沒抽，早8點(diǎn)17分（吃）；7號紅點(diǎn)特多；19號發(fā)燒……日歷上寫得滿滿的，全是關(guān)于寶寶的吃飯和身體狀況。細(xì)心的張娟保持這個(gè)習(xí)慣已經(jīng)很多年了。張娟告訴記者，寶寶每隔三四天就會(huì)發(fā)燒、抽搐，有時(shí)高燒甚至到了41度，所以她就在日歷上詳細(xì)地記錄下寶寶每一天的情況，漸漸地就摸到了規(guī)律，寶寶就能少痛一點(diǎn)了。現(xiàn)在，張娟根據(jù)寶寶喘氣的輕重，都可以判斷出痰的位置了。