根據(jù)國(guó)務(wù)院制定的《中國(guó)殘疾人實(shí)用評(píng)定標(biāo)準(zhǔn)》，申請(qǐng)殘疾證需要符合該標(biāo)準(zhǔn)規(guī)定的視力殘疾、聽(tīng)力殘疾、言語(yǔ)殘疾、智力殘疾、肢體殘疾、精神殘疾六個(gè)標(biāo)準(zhǔn)，重度先天性心臟病患者（簡(jiǎn)稱重度先心病），特別是艾森曼格綜合征患者，雖然在視力、聽(tīng)力、言語(yǔ)、肢體、精神等方面都是正常的，但因?yàn)樾呐K器官病變喪失了部分甚至全部勞動(dòng)力，存在生活障礙，需要得到社會(huì)的幫助，建議將該類人群納入殘疾證的辦理范圍之內(nèi)。

　　一、主要原因

　　1、重度先心病，如艾森曼格綜合征，它是一組先天性心臟病發(fā)展的后果，即心臟器官出現(xiàn)了嚴(yán)重的病變；患者外在表現(xiàn)為輕至中度紫紺，過(guò)于勞累后加重，氣急、乏力、頭暈，尤其是伴隨肺動(dòng)脈高壓的患者，隨時(shí)有可能因?yàn)閴毫ι仙�而�?dǎo)致突然休克，甚至猝死。這類患者，日常活動(dòng)受到嚴(yán)重制約和影響，不能從事稍重一些的體力和腦力勞動(dòng)，以靜養(yǎng)為主，遇換季、降溫等極端天氣，就會(huì)伴隨感冒、發(fā)燒等癥狀，生活方面受到嚴(yán)重障礙。由于身體原因，就業(yè)方面受到限制，不能享受國(guó)家、政府對(duì)殘疾人的幫助，精神上也比較消沉。心臟，作為人體最重要的內(nèi)在器官，發(fā)生了嚴(yán)重病變，嚴(yán)重影響了個(gè)人和家庭的基本生活，更應(yīng)該是國(guó)家和政府的幫助對(duì)象。

　　2、當(dāng)前，對(duì)殘疾人的生活和工作備受社會(huì)各界的關(guān)注，國(guó)家也出臺(tái)了不少針對(duì)殘疾人的生活救助措施，但是對(duì)于患有重度先心病患者的人群卻不能享受相關(guān)優(yōu)惠政策。2014年，山東省人民政府第279令《山東省社會(huì)救助辦法》第十八條提出：無(wú)勞動(dòng)能力、無(wú)固定收入、依靠近親屬生活且符合低收入家庭認(rèn)定條件的成年未婚重度殘疾人，脫離家庭在宗教場(chǎng)所居住滿3年的生活困難宗教教職人員，可以以個(gè)人名義單獨(dú)提出申請(qǐng)。作為未婚成年的重度先心病患者，只能依靠近親生活，無(wú)固定收入，該類家庭又處于申請(qǐng)低保的邊緣地帶，無(wú)法以家庭名義申請(qǐng)低保，但如果要以患者個(gè)人名義申請(qǐng)低保，又不符合申請(qǐng)一級(jí)或二級(jí)殘疾證的標(biāo)準(zhǔn)，舉步維艱，所以有必要將重度先心病納入殘疾人的申報(bào)標(biāo)準(zhǔn)中。

　　二、具體建議

　　1、當(dāng)前先天性心臟病分為多種類型，有些先心病不用專門治療，注意休息，會(huì)自然痊愈，有些先心病需要輔助簡(jiǎn)單或者復(fù)雜的手術(shù)治療手段即可痊愈，本建議所針對(duì)的是重度先心病患者，主要是艾森曼格綜合征患者，這部分患者大多是由于過(guò)去醫(yī)療技術(shù)設(shè)施達(dá)不到，未能及時(shí)發(fā)現(xiàn)，導(dǎo)致發(fā)現(xiàn)時(shí)已伴隨重度肺動(dòng)脈高壓，不能實(shí)施手術(shù)，繼而發(fā)展為艾森曼格綜合征。針對(duì)這種情況，建議區(qū)分對(duì)待，重點(diǎn)對(duì)這部分患者給予關(guān)注，嚴(yán)格審批、把關(guān)，核查病例、癥狀等相關(guān)資料，給予這類人群辦理一級(jí)或二級(jí)殘疾。

　　2、建議逐步完善《中國(guó)殘疾人實(shí)用評(píng)定標(biāo)準(zhǔn)》，將重度先心病，特別是艾森曼格綜合征的相關(guān)評(píng)價(jià)指標(biāo)納入進(jìn)來(lái)。針對(duì)這類特殊人群，設(shè)置相應(yīng)的殘疾人權(quán)利，要認(rèn)真組織這類人群參加公益活動(dòng)，增強(qiáng)他們就業(yè)的信心，增強(qiáng)其自強(qiáng)自立意識(shí)，引導(dǎo)有勞動(dòng)能力的患者成為自食其力的勞動(dòng)者，給予他們以生活和精神上的幫助，讓殘疾證成為社會(huì)救助政策的一個(gè)新的輔助性政策，真正發(fā)揮其幫扶作用。